 Все
лучшее – детям, слышим мы постоянно. Дети - цветы жизни! Но как нам
воспринимать случаи, когда детей превращают в «цветок в горшочке» эскулапы,
причем, по требованию родителей?
Речь о «методе лечения Эшли». «Лечением
Эшли» в настоящее время называют ряд медицинских процедур, останавливающих
физическое развитие ребенка. Эти процедуры впервые были применены к
ребенку-инвалиду по имени Эшли в 2006 году и вызвали настоящую бурю в обществе.
Не утихает волнение по этому поводу до сих пор. Не смотря на шквал критики, как
со стороны врачей, так и со стороны обычных людей, эти процедуры находят и
поддержку в среде родителей детей-инвалидов, многие из которых решаются
использовать «лечение Эшли» по отношению к своим детям.
Публикации по поводу применения подобного
способа «реабилитации» ребенка-инвалида буквально взорвали медицинский мир
Запада. Судите сами: у ребенка-инвалида с диагнозом «статическая энцефалопатия»
удалили части половых органов. Был также проведен курс гормонотерапии,
подавивший рост костей. То есть, девочка фактически навсегда останется
ребенком, как психически, так и физически, ее рост не превысит нынешних 132
сантиметра, а вес – 31 килограмм.
Папа
девочки в своем блоге сам обнародовал причины и результаты данного
хирургического вмешательства. Он рассказал, что его дочь страдает статической
энцефалопатией, что она практически обездвижена, что не может и никогда не
сможет не то что ходить, но даже сидеть и держать голову. К тому же психическое
развитие Эшли всегда будет оставаться на уровне трехмесячного ребенка. Родители
в ходе нескольких встреч пытались убедить комитет по этике в одной из больниц
Сиэтла в том, что эта процедура облегчит жизнь их дочери и в конце концов врачи
согласились.
- Мы, столкнувшись с суровой реальностью, и
будучи любящими родителями, решили сделать все возможное, чтобы облегчить жизнь
нашего ребенка. Из-за ее маленького роста и веса мы не просто можем носить Эшли
на руках, девочка может покататься на качелях, часто гулять на улице, принять
ванну вместо того, чтобы постоянно лежать в кровати и смотреть в телевизор или
в потолок.
Про таких нередко говорят «цветок в
горшочке». Где оставил, там и нашел. Удобно?
Все
эти события вызвали шквал критики. Основным доводом противников «лечения Эшли»
было утверждение о том, что родители девочки хотели, прежде всего, облегчить
свою жизнь, а не жизнь их дочери.
Удивляет то, что находятся медики, которые
рискуют взять на себя груз ответственности, и сказать, «вот этот сможет держать
голову, а тот – никогда»! Разве не те же слова слышали едва ли не большинство
мам о будущем своих новорожденных деток с диагнозом ДЦП и многих подобных
заболеваний? Кто может предсказать, «кому летать, а кому ползать»? Многими
детьми - инвалидами теперь вправе гордится, как семья, так и общество. Чемпионы
Паралимпиад, вокалисты, художники, вот кем порой становятся дети, о которых
родителям не раз давали советы: «Откажитесь. Такие дети – обуза для семьи на
всю жизнь»!
Вот как высказалась в публикациях по поводу
«лечения Эшли» Татьяна
СЕМИЧЕВА,
завотделением патологии пола и развития Института детской эндокринологии ЭНЦ
РАМН:
— Известно, что дети с поражением центральной нервной
системы могут иметь раннее половое созревание. Но мы никогда не сталкивались с
необходимостью применять кастрацию (удаление яичников) и тем более с удалением
матки и молочных желез. Лишить человека половых гормонов только лишь для
удобства ухода за ним — не оправданно. Женские гормоны необходимы не только для
того, чтобы росла грудь или приходили менструации. Они нужны для нормальной
работы сердца и сосудов, поддержания плотности костей, развитии мышц. Удалив
яичники, врачи и родители укорачивают, а не увеличивают жизнь Эшли
Консультант-ответственный секретарь комиссии по делам несовершеннолетних и защите их
прав администрации города Красноярска Ирина Кочеткова так же с трудом поверила,
что теперь можно так «лечить» детей:
-"Лечение
Эшли" – Мне даже мне трудно поверить в правдивость этой статьи, так как я
знаю многих родителей, которые с неимоверным упорством
и самопожертвованием выхаживают, любят своих детей, без всякого"лечения
Эшли". Я очень рада, что в нашей
стране такие эксперименты над детьми невозможны. Родители и врачи верят в то,
что наука не стоит на месте и
может быть через двадцать лет или меньше появятся методики (стволовые клетки,
другие) которые облегчат жизнь
таких деток.
Педагог, логопед-дифектолог Галина Макеева делает такой вывод:
- Работая дефектологом, я занимаюсь с разными
детьми и с разными нарушениями. Бывает и так, что в силу дефекта у детей, со
временем, происходит не "нарастание", а потеря того, чему они с таким
трудом уже научились. Постепенно, теряя навыки и способности, они превращаются
в совершенно неприспособленных к жизни людей, которые нуждаются в ежеминутном
присмотре и помощи. Это можно назвать ужасным, страшным, но это так есть.
Родители порой, машут рукой, отправляют
подросших детей (уже почти взрослых людей) в интернат, поскольку сами они не
могут (или уже не хотят) ухаживать за ними. Но, кажется мне, что может быть для
тех людей, которых отправили в интернат, было бы лучше, если бы они оставались
дома? В той среде и с теми людьми, с которыми у них есть хоть какая-то связь с
миром, поскольку только мама может "настроиться" на ребенка так, что
понимает по одному звуку, что хочет ее дитя. И, как показывает практика, мама
может научить понимать и находящихся рядом взрослых. А доброе слово, как
известно, и кошке приятно. Да и к детям всегда более бережное, внимательное,
спокойное отношение, под девизом "он же еще маленький". И нет тогда
неприятия, раздражения, агрессии.
Как ни странно, но спорной с юридической
точки зрения эту процедуру считают и сами врачи, притворившие в жизнь «лечение Эшли». Они также
предпочитают, чтобы по этому поводу высказал свое мнение суд. Хотя они, в
принципе, не особо от него зависят, у них есть вердикт комитета по медицинской
этике, одобривший проведение этой процедуры.
А вот Национальная сеть по правам инвалидов
США и ее директор Курт Декер однозначно уверены в противоправности «лечения
Эшли» и в апреле этого года намерены вынести этот вопрос на рассмотрение
Конгресса США.
Однако родители Эшли заявляют, что они за
прошедшие пять лет нисколько не сомневаются в правильности принятого ими
решения. Они называют Эшли «ангелом на подушке» (девочка находится в той позе,
в которой ее уложили, чаще всего она лежит на подушке) и считают, что она само
благословение и ее состояние ей не в тягость, она часто улыбается и смеется,
двигает руками и ногами, хотя и не идет на зрительный контакт. «Мы хотим
избежать сенсационности и философских размышлений на эту тему», – говорят они,
– «мы предпочитаем любить нашу дочь и заботиться о ней, а не участвовать в
постоянных дебатах на эту тему».
В
любом случае ясна ситуация в семье, в которой растет… Э э, нет, уже не растет,
но существует теперь уже четырнадцатилетняя девочка. Благодаря умелому
скальпелю хирурга, девочка с самосознанием цветка, стала «растением» с меньшим
весом. Родителям за ней легче ухаживать. Но из чего видно, что страдания, (не
бывает операций без боли) ребенок принял во имя каких-либо улучшений для своего
здоровья. Если родители ребенка только с годами поняли, какой неимоверный труд
растить ребенка –инвалида, да еще и со столь страшным заболеванием, то можно же
все исправить проще. В США процедура передачи опеки над недееспособным ребенком
не сложнее нашей. Можно даже анонимно с запиской «в окошко» передать в
богадельню. Так нет же, хирург руку
набил, на новом, с позволения сказать, методе. Родители остались «любящими»
больное дитя (поставлю это под сомнение) и притом облегчили жизнь именно себе,
но никак не ребенку. Еще и популярность,
пусть не однозначную, но явную себе заработали. Еще бы, ведь в настоящее время
«лечение Эшли» официально прошли 12 детей-инвалидов, хотя фактически их число,
по оценкам специалистам, уже превысило 100 человек. Порядка тысячи
последователей родителей Эшли ждут очереди.
А кто же подумает о самой Эшли?
Сергей
Баршай.
Опубликовано в газете "Городские Новости" (г.Красноярск) за 11.05.2012г.
|
