Если перечислять все новшества, что появились у ребятишек из родительской организации «Открытые Сердца», то листа может и не хватить! Это и мультиспорт, и бочча и кёрлинг в спортивной реабилитации. Это реабилитация творческая в театральных постановках и многое другое. Все эти новшества внедрялись большой командой родителей под руководством Президента родительской организации Елены Нига..

- Еще раз с победой в следж-хоккее в Канаде в конце минувшего года. Думаю, что это была победа прежде всего над собой, над своим «не могу»! Верно, Елена Степановна? Как вообще появился следж-хоккей в ваших планах?

- Предлагаю «не заморачиваться» и разговаривать, как всегда, на «ты». А следж почти случайно появился. От кёрлинга родилась любовь ко льду. Но опыт реальной игры ничем заменить нельзя. А в кёрлинг, на первых порах, мы могли играть только сами с собой. А так хотелось куда-то всей командой выехать, с кем-то по состязаться. Мы тогда уже запустили программу занятий на горных лыжах «Лыжи мечты». Это где ребенок, который не может ходить, катается с помощью приспособления «сноу-слайдера» и едет по склону в сопровождении инструктора. Теперь в ней участвует более полутораста ребят! А в 2011 году удалось провести благотворительный хоккейный матч с участием тогдашнего губернатора Льва Кузнецова и легендарных Сергея Шойгу и Вячеслава Фетисова. В начале того матча наши ребята впервые и выехали на лед. Вот тогда стало ясно, что нужно хоть умереть, но добыть форму, хоккейную защитную оснастку и самим играть. Нам сразу начали активно помогать многие люди. Особо отмечу Марию Ларионову, Дениса Луговика, красноярского тренера Никиту Федякина, министра спорта в правительстве нашего края Сергея Алексеева и, конечно, Игоря Барадачева. Он очень помог организовать процесс. Нам тогда передали с десяток саней, а спонсоры помогли собрать прочую экипировку для игры в следж от ребят уже подросших. В первый же год игроки «Красной Молнии» попали на открытую тренировку в Москву к тренеру сборной паралимпийцев России по следж-хоккею Сергею Самойлову. Травм от хоккея особо не случалось. Сомнения? Конечно, на первых порах они были. Смогут ли ребята с ДЦП физически освоить следж? Но преодолевать что-то в себе, им особенно и не пришлось. Во-первых, помогал опыт прежних занятий спортом. Это и бочча, и тот же керлинг, и другие успешные истории. А во-вторых, радость оттого, что сбывается мечта о хоккее, появляются новые возможности соревноваться, знакомиться с новыми людьми, за рубежом в том числе. Все это, безусловно, перекрывало тяготы и боль от ушибов. А какие у ребят остались впечатления от встречи с актерами из популярного сериала о хоккейной молодежной команде или с легендарными хоккеистами!

-Чтобы поднять детей с колясок, родители ребят из Открытых Сердец опробовали множество методик. Тут и уникальные российские и зарубежные способы реабилитации. У кого-то был прорывной результат? Кто-нибудь пошел?

-Ну ты же сам понимаешь, что результат всегда относителен. Мы сравниваем, то что было, с тем, как стало. Алеша Чистяков наш спортсмен. Когда ему сказали, что его могут перестать приглашать играть даже в бочча, поскольку он тогда был в состоянии играть только одной рукой. Он утроил усилия своих занятий. Занимался самостоятельно дома. Теперь у него огромный прогресс в движениях обеих рук. И еще. Я однажды наблюдала за игрой одной девочки в бочча. Она не наша, не из Красноярска. Ее руки постоянно совершали непроизвольные движения. Что называется, «ходили ходуном!» Но, она умела настроиться и подловить по своим ощущениям нужную секунду для броска, и мяч бросала очень точно. А это тоже результат!

Сергей, ты недавно побывал на нашем спектакле «Щелкунчик» и сам видел, что актеры покидают инвалидную коляску и самостоятельно передвигаются по сцене. Радислав на сцене коляску не оставлял, но на улице и в подъезде тоже теперь ходит с помощью тросточек. Еще несколько лет назад это было бы немыслимо!

- Это точно! Там же актриса театра «Открытые Сердца» Елизавета Шпакова в ходе театрального действа с коляски поднималась, и, понимающий зал, это встретил оглушительной овацией! 

-Вот в чем было преодоление! Преодолевать требовалось себя, рутину нудных занятий и тренировок. Когда взрослые ставят задачу ребенку, то у него ощущение, что ему это не нужно. Хоть в учебе, хоть в «лечёбе». Если нет личного мотиватора, то процесс идет со скрипом, на морально волевых усилиях. А когда человек понимает, что все происходящее нужно лично ему, для достижения результата в спорте, в творчестве, в учебе, то возникает мощный эмоциональный фон. Этот стимул и толкает ребенка вперед и вперед! И не только в вопросе физической реабилитации. У многих стремление к успеху театральному ведет к совершенствованию речи. Причем, к значительному!

-Елена, на твой взгляд, российская медицина по-прежнему отстает, или это уже устаревший стереотип?

- Что до достижений в отечественных лечебных методиках, то они безусловно есть. Вон, уже и трансплантацию сердца младенцам осуществляют красноярские хирурги. Но это, зачастую, частный результат. Общий уровень поднимается не столь быстро, как уходят с возрастом возможности поднять каждого больного ребенка! Отставание, по-прежнему ощущается. Нередки ошибки в диагностике, особенно в районах. Но главное различие в том, как работает медицина у «них» и у «нас» в том, что у них сразу же после операций, или иных манипуляций, больной направляется на реабилитационный комплекс восстановительных процедур. А у нас на сбор направлений на такие же процедуры. И, тем самым и медики и больные упускают драгоценное время. Вот важнейшее различие, которое, увы, никуда не исчезает. И второе, там давно и широко применяются для фиксации современные полимерные материалы. А у нас для этого, по-прежнему, употребляется материал строительный – гипс. И еще одно различие. Мы не доверяем «пророкам в своем Отечестве». Это я о том, что наши специалисты лечебно-физкультурных комплексов ездят работать, к примеру, в Краснодар, а их коллеги с Кубани в это время «гастролируют» у нас. Какая уж тут рациональность и логистика? Плюс вечная нехватка кадров в страховой медицине.

- Стивену Хоккингу, в свое время, организовали 43 секунды невесомости! Может быть у кого-то из ребят Открытых Сердец есть уникальный навык, та же журналистика? У ваших ребят бегут года. Чем им заниматься? Немало инвалидов успешно работают в Интернете, в компьютерной графике. А что вы?

- Многие наши ребята сейчас студенты. Юрий Якубайлик подает вполне серьезные надежды как математик, сейчас учится в аспирантуре. Артем Кононенко учится в архитектурном. Павел Черноусов учится на журналиста. Мечтает стать комментатором. Он молодец, он не только мечтает, но и по шажочку идет к своей цели. Артем ведет свой блог в соцсетях, комментирует матчи. Анна Колчанова дистанционно получает высшее образование, изучает иностранные языки. Собирается попробовать свои силы в социальной работе. Мой Радик и Лиза Шпакова учатся в Канском Библиотечном колледже. Собираются в будущем работать в библиотеке.

К сожалению, у нас доступ к высшему образованию, по-прежнему ограничен. Торговый институт СФУ обучает большую группу инвалидов, но он дает лишь одну специальность. Если не хочешь быть бухгалтером, то учеба по другим профессиям потребует огромных усилий от всей семьи студента-инвалида. И так в любом ВУЗе. Ценой неимоверных усилий и терпения родителей этот путь удается пройти до диплома лишь единичным студентам с инвалидностью. Профессиональная ориентация ребят с ограниченными возможностями, их трудоустройство, это отдельная история. И, разумеется, что этот вопрос решается сугубо индивидуально по каждому молодому человеку с инвалидностью.

-Опыт, личный в том числе, говорит о том, что возможно все, достижение самых высоких целей, если в подростков вложено чувство собственного достоинства, способность на поступок. А для этого нужна воля и свобода. Для поступков, нужна готовность к ним, нужен опыт в принятии самостоятельных решений. Как его обрести детям под неусыпным контролем? Ребятам приходится решать самостоятельно какие-то проблемы, принимать решения?

- Ты прав, родителям часто трудно «отпустить ребенка». Тут самое главное для родителей - научить ребенка обходиться без нас. Мы, родители, часто обсуждаем эту тему между собой. Как позволить ребенку стать самостоятельным? Как при этом самому не умирать от страха за него? Честно скажу – это очень трудно и страшно! Тут масса нюансов. От «как научиться самому одеваться?», как «остаться одному дома», до «принимать решения, иметь право на ошибку, набить шишку, но получить личный опыт». Не просто это все и зависит от индивидуальных возможностей ребенка. Но пробовать нужно обязательно и, мало – помалу, расширять «компетенции ребенка». А наряду с этим уменьшать собственное присутствие. А начать, вероятно, нужно с уважения к ребенку, и с признания его права на собственное мнение. Вместе обсуждать и принимать решения…. Даже если мама знает лучше, дать ему право на приобретение личного опыта.

Для начала, наверное, молодым людям стоит приобрести навык в решении каких -то бытовых вопросов. Например, увидеть проблему, самостоятельно ее оценить и вызвать нужного мастера. Электрика, к примеру. Словом, будем проблемы решать по мере поступления.

Записал Сергей Баршай.

Опубликовано в газете «Городские Новости» (г. Красноярск) за 1 февраля 2019г.

Фото из архива Елены Нига.