 Историк Гетц Али о своей дочери-инвалиде Карлине, спорах об инклюзивном обучении и эвтаназии
Во времена национал-социализма в
Германии было истреблено 200 тысяч человек, страдавших расстройствами
психики, и инвалидов. Термин «эвтаназия» (в переводе с древнегреческого —
«прекрасная смерть») цинично использовался в качестве названия для
программы по уничтожению людей. Жуткое прошлое наложило свой отпечаток
на отношение к неизлечимо больным и инвалидам в Федеративной Республике:
положения о содействии желающим свести счеты с жизнью носят
рестриктивный характер, к преимплантационной диагностике применяются
более строгие нормы, чем в большинстве других стран ЕС.
В 2006 году ООН приняла Конвенцию о
правах инвалидов, ратифицированную в 2009 году Германией. Документ
предусматривает создание системы инклюзивного обучения для всех
школьников. Дети с инвалидностью и отклонениями в поведении должны будут
посещать обычные школы.
Сегодня ведутся споры о плюсах и минусах
данной концепции. Ее сторонники говорят, что инаковость должна быть
вариантом нормы. Противники убеждены, что инклюзия станет внедряться за
счет специализированных школ, что учителя не смогут справляться с
дополнительными задачами, хорошо успевающие дети не получат должного
развития, а школьники с инвалидностью будут чувствовать себя в обычных
классах изгоями.
В ходе данной дискуссии оппоненты навешивают
друг на друга ярлыки идеалистов и утопистов, но в конечном счете все
упирается в нравственные нормы сосуществования.
Берлинский
специалист по современной истории Гетц Али (65 лет) — отец
дочери-инвалида, 34-летней Карлины. В беседе со «Шпигелем» он делится
радостями и тяготами воспитания такого ребенка. 32 года Али занимался
проблемой эвтаназии в истории, недавно в Германии вышла его книга
«Обремененные».
- Господин Али, вы исследовали такое
явление, как эвтаназия, во времена национал-социализма: умерщвление
инвалидов и людей, страдавших психическими заболеваниями. При этом у вас
дочь-инвалид. Наверное, было тяжело?
- Разумеется,
я понимаю, что моя дочь тогда оказалась бы в числе кандидатов на
эвтаназию. Но именно болезнь Карлины подтолкнула меня к тому, чтобы
заняться этой темой. Возможно, это даже было формой психологической
самопомощи. Так я стал исследовать данную проблематику в контексте
нацизма. Меня не смущает, когда те или иные темы моих исследований
затрагивают меня. Наоборот, я считаю неправильным, что многие немцы,
рассуждая о временах национал-социализма, делают вид, будто с тем
периодом их лично вообще ничего не связывает. Порой я подкалываю старших
коллег вопросом: «А что делал ваш отец в годы Второй мировой?»
-
Ваша книга об эвтаназии вышла с посвящением Карлине, вы даже написали о
ней пару абзацев. Однако в рецензиях и интервью с вами ваша дочь
практически не упоминается. Что это — робость?
-
Научный труд обсуждают, руководствуясь соответствующими критериями.
Немецкие историки тяготеют к так называемой объективности. Они считают,
что могут исключить все субъективное и потому мешающее восприятию. Но
есть один профессор истории, немец Ханс Момсен, который регулярно
интересуется, как дела у Карлины. Этим он отличается от остальных.
- Как сказывается такой страх перед личным на немецкой науке?
-
Я нахожусь на периферии академического «хоровода», в силу чего
возникает напряженность, из которой я черпаю энергию, идеи и вопросы.
Научные круги во многом зациклены на себе: в больших количествах
рождаются «стерильные» тексты, на которые зачастую выделяются
колоссальные бюджетные средства и которые являют собой поучительный
пример того, как отпугивать читателей и закрывать глаза на исторические
знания. Исследования национал-социализма — это по большей части
искусство научного самодистанцирования и заклинательства. Ученые делают
вид, будто немцы при национал-социализме были чудовищами, совершенно не
похожими на нас сегодняшних.
- В чем сходство?
-
Подзаголовок моей новой книги —«История общества». Я не только
занимаюсь деяниями пяти сотен убийц и судьбами 200 тысяч жертв
эвтаназии, но и пытаюсь пролить свет на общий контекст: какую позицию
занимали родственники и соседи? И здесь сталкиваешься с реакцией,
типичной для всего человечества: хронически больные и инвалиды могут
быть обузой для домашних. И такой опыт есть у каждого.
-
Отсюда название вашей книги — «Обремененные». Вы доказываете, что
массовые убийства были бы невозможными без молчаливого согласия
родственников.
- Я говорю не о согласии.
Организаторы умерщвления под знаменами эвтаназии проводили
систематические опросы, как часто и кто навещал того или иного пациента.
Если они видели, что семейные узы не слишком прочны, вероятность
направления несчастного на эвтаназию многократно увеличивалась. Потом
родственники получали официальный документ с вымышленной причиной
смерти. Большинство устраивало, что государство дает им возможность не
знать правду. На той же общественной почве — как бы в полутьме, когда
все отводят взгляд, — стал возможным и холокост. Убийцы, которые начали в
1939 году с эвтаназии, были удивлены тем, насколько ничтожное
сопротивление они встретили. Это было связано со стыдом, который
испытывали многие родственники.
- И который сохраняется до сих пор.
-
Каждый восьмой современный немец состоит в кровном родстве с кем-то из
жертв тех убийств. А с учетом супружеских уз такую связь можно
проследить чуть ли не в каждой семье. Но в большинстве семей об этом
было не принято говорить. Мертвые преданы забвению.
- При желании можно обратиться к архивам.
-
Те организации, в которых хранятся личные дела жертв эвтаназии, как
правило, не публикуют имен, хотя законодательство о защите личной
информации этому не препятствует. Я спрашивал президента Федерального
архива и федерального уполномоченного по защите личной информации,
почему. Оба они ответили: «Все-таки нужно пощадить родственников,
которые еще живы». В случае с евреями мы ни при каких обстоятельствах не
стали бы скрывать имен, но в отношении так называемых сумасшедших
почему-то вдруг начинаются разговоры о защите ныне живущих
родственников. Но для чего их защищать? И от чего?
- Дело, возможно, в страхе немцев узнать о родственниках с плохой генетикой.
-
Да. Когда двадцать лет назад был открыт первый мемориальный комплекс и
на его адрес стали приходить первые письма, то чаще всего их отправители
спрашивали: значит, у нас в семье наследственное заболевание?
-
В своей книге вы приводите высказывание отца, который во времена
национал-социализма рассчитывал, что руководство специализированного
медучреждения избавит его от ответственности за ребенка. Такая
исключительная бесчувственность сегодня вызывает оторопь.
-
В столь крайнем проявлении — да, но не восприятие обузы как таковое.
Мой отец долгие годы страдал старческим слабоумием и в конечном итоге
попал в дом престарелых. Мы понимали, что это не лучшее решение, но
по-другому не получалось. Другой пример: 35 лет назад я снимал жилье
вместе с друзьями. Один из них оказался в психиатрической клинике. Я до
сих пор общаюсь с друзьями, но мы не говорим о нашем товарище, мы даже
не знаем, жив он еще или нет. С душевнобольными непросто. Когда у
ребенка появляются серьезные проблемы с психикой, часто это может
обернуться поиском виновных.
- С одной стороны,
матери идут на аборт, когда узнают, что у них может родиться
ребенок-инвалид. С другой — мы видим серьезные усилия по интеграции
детей с инвалидностью, соответствующие требования предъявляются к
школам. То есть современное общество сильно отличается от того, что было
тогда.
- Это так. Наша Карлина и мы, ее родители,
получили очень большую поддержку от государства, к нам очень
доброжелательно относились и окружающие, и специалисты, с которыми
приходилось иметь дело. Часто люди говорят, что в Германии данной
проблемой недостаточно занимаются. Это не так. Я, со своей стороны, могу
только выразить благодарность. В этом отношении мы живем в счастливой
стране. Я, как отец ребенка-инвалида, знаю, насколько важна поддержка
для душевного равновесия. При национал-социализме родственники
испытывали давление со стороны официальной пропаганды, считались
генетически ущербными, большинство из них жили в материально стесненных
условиях, к тому же шла война. И я понимаю, что некоторые в таких
обстоятельствах не выдерживали.
- Ваша дочь Карлина родилась здоровой и заболела через несколько дней после рождения. Как это произошло?
-
На третий день жизни она была заражена стрептококковой инфекцией, после
чего отказалась пить. В организме 30% беременных женщин присутствуют
стрептококки группы В; если их своевременно выявить и дать антибиотики,
то все будет в порядке. В 1970-х годах соответствующие анализы, как
правило, не делались. К тому же тогда популярными стали мягкие роды,
Карлина появилась на свет в частной клинике. С педиатром
консультировались по телефону, он недооценил серьезность ситуации,
поставил диагноз: транзиторная лихорадка. Карлина угасала с каждым
часом, утром она еще выглядела совершенно здоровой, а к вечеру ее кожа
стала серой и сморщенной. Ее слишком поздно перевели в детскую больницу.
- Врачебная ошибка?
-
Да, но выбор в пользу мягких родов сделали мы, родители. И нужно
понимать, что подобное всегда так или иначе будет происходить. Увечья —
это часть нашей жизни, меняются только их формы. И хотя такие случаи,
как у Карлины, сегодня встречаются реже, а 90% матерей при подозрении на
синдром Дауна делают аборт, сегодня, в частности, чаще приходится иметь
дело с последствиями в результате преждевременных родов. И все больше
пожилых людей страдают тяжелыми формами психических расстройств.
- Какой была реакция врачей на болезнь Карлины?
-
Заведующий отделением интенсивной терапии в университетской клинике на
третий день отвел меня в сторону и сказал: «Если ваша дочь переживет эту
ночь, она останется тяжелым инвалидом». Я это воспринял как
закодированный вопрос и до сих пор помню тот разговор, словно это было
вчера.
- Вопрос о том, нужно ли бороться за жизнь Карлины? И что вы ответили?
- Попросил сделать все возможное, чтобы она выжила.
-
Еще до того, как Карлина появилась на свет, было решено, что она будет
жить с матерью — Морлинд Тумлер, у которой уже был ребенок. Вы тоже
воспитывали троих детей. Как изменилась ваша жизнь с рождением Карлины?
-
Хочу подчеркнуть, что большую часть нагрузки взяла на себя мать
Карлины. Она на год ушла с работы, но потом вернулась на место учителя —
ее школу тогда как раз преобразовали в школу интегративного типа. Ну а
для меня Карлина послужила стимулом для научных трудов.
-
Когда вы говорите о Карлине, то производите впечатление счастливого
человека. И тем не менее воспитывать ребенка-инвалида — это тяжело.
-
Карлина не говорит, ей нужна коляска, она не может контролировать свои
движения, спине нужна опора, временами случаются эпилептические
припадки.
- Ее приходится кормить, менять подгузники и иногда носить на руках?
-
Да, но у нее хрупкое телосложение, она весит всего 20 кг, и это
облегчает задачу. Я не думаю, что ухаживать за ребенком с тяжелой
инвалидностью труднее, чем за ребенком с менее серьезными ограничениями.
Мне даже кажется, что родителям детей с инвалидностью средней тяжести
намного сложнее подстроиться. Они годами прилагают большие усилия,
организуют десятки курсов лечения, прежде чем смириться с тем, что их
ребенок такой, какой есть.
- В случае с Карлиной с самого начала было понятно, что на серьезное улучшение рассчитывать не приходится?
-
Это стало ясно примерно через год. И потому нам было легче сказать: что
ж, постараемся максимально облегчить ей жизнь. Нередко родители
детей-инвалидов ведут себя по отношению к ребенку агрессивно и даже
желают ему смерти; все это — следствие перенапряжения, чувства
покинутости, отчаяния. Такие противоречивые чувства приводят к серьезным
мукам совести, поскольку направлены против близкого и к тому же
совершенно беззащитного человечка. Национал-социалистическая пропаганда
здорового образа жизни и физкультуры дополнительно усиливала эти вполне
понятные противоречия, и здесь включалась политика истребления.
-
Родители хотят видеть в детях свое отражение, и так возникает
привязанность. Если ребенок одарен, родители тешат себя мыслью, что это
их заслуга. Должно быть, разглядеть себя в ребенке-инвалиде труднее. Что
вы испытываете?
- Знаете, с этим особых проблем
нет. Карлина по природе очень мягкая и уравновешенная, и она это
определенно унаследовала от матери. У нее миловидная внешность. Она
может смеяться и плакать, любит музыку, хорошую еду и общество людей.
Иногда может выпить немного пива. Порой у нее лукавый взгляд. Тогда мы
говорим: она кажется очень умной.
- Ваша дочь
посещала частный детский сад, потом спецшколу, сегодня живет в
специализированном общежитии с уходом. Как вы относитесь к современным
веяниям, согласно которым все школы должны обеспечивать инклюзивное
обучение, то есть принимать как здоровых, так и детей с особыми
потребностями? Скептики считают, что дети с инвалидностью в обычных
школах будут острее чувствовать свои отличия и сильнее страдать от
этого.
- Есть дети, которые осознают свое особое
положение, и им это нравится. Но многие понимают, что в чем-то не могут
состязаться с другими, и рады, что могут ходить в спецшколу. Это зависит
от особенностей личности. Поэтому возможность выбора должна
сохраняться.
- Призывы к инклюзивному обучению
раздаются, скорее, из левого спектра общества. Вы сами были участником
левого движения, но потом дистанцировались от некоторых его идей. В
своей книге вы пишете, что идеология, которая привела к политике
эвтаназии, вдохновлялась реформаторским движением, то есть, по сути,
левым лагерем. Как вы пришли к такому выводу?
- Со
стороны левых и антиклерикальных кругов не было никаких протестов против
убийств под знаменами эвтаназии. Представления о здоровом обществе, о
людях, способных участвовать в производстве и наслаждаться жизнью,
сформировались в буржуазно-либеральной, левой и нерелигиозной среде.
Идея эвтаназии родилась не в праворадикальных и не в консервативных
кругах. Она была и остается частью современности и прогрессивного
мышления, но нигде в мире не получила столь радикального воплощения, как
при национал-социализме. В некоторых европейских странах, страстно
желающих идти в ногу со временем, содействие желающим уйти из жизни
стало чем-то совершенно само собой разумеющимся.
- О каких странах вы говорите?
-
Недавно я встречался с одной коллегой из Нидерландов. Она рассказала,
что только что созванивалась с братом и сестрой, чтобы договориться о
дне, в который их мать, больная раком, должна будет умереть. Сын
королевы Нидерландов, находящийся в коме, отдан на попечение врачей
Великобритании, потому что в его стране практически не осталось
медицинских заведений, осуществляющих уход за такими пациентами.
- Нидерланды стали первой страной в мире, легализовавшей активную эвтаназию.
-
С точки зрения истории это логично. Нидерландцы первыми создали в
Европе современное буржуазное государство. Они уже давно сделали выбор в
пользу самоопределения в вопросах жизни и смерти, в пользу счастья и
благополучия здесь и сейчас.
- Протест против
уничтожения так называемых недостойных жизни исходил со стороны церкви —
от графа Клеменса Августа фон Галена, который с 1933-го по 1946-й был
епископом Мюнстера. Гален был человеком очень консервативных взглядов.
-
Граф фон Гален в той же проповеди, в которой называл тяжелым
преступлением эвтаназию, говорил о недопустимости секса до брака.
Современным немцам мотивы его протеста чужды, и тем не менее он не
побоялся в одиночку заявить о своей позиции, что заслуживает большого
уважения.
- Большинство людей хотят самостоятельно
определять, как им жить, и считают аборты, равно как и эвтаназию,
допустимыми при определенных условиях. В то же время мы знаем, что
нацистский идеал совершенного человека порождает нелюдей. Влияние церкви
слабеет, нравственных ориентиров не остается. Нам нужна новая этика?
-
Да, нам необходимо заново сформулировать нравственные нормы. Люди
должны определить границы для своих поступков и желаний. В Библии есть
прекрасный, очень радикальный тезис: каждый человек — это образ Божий
вне зависимости от того, насколько он болен, беден или ограничен в своих
возможностях. Нужно постараться перенести этот принцип в наше видение
себя в рамках светского правового государства.
- Господин Али, мы благодарим вас за эту беседу.
Сузанне Байер
Источник: www.profгод
Год назад в печати был опубликован и мой материал об эфтаназией и с теми проблемами, что влечет ее применение:
http://zazerkalia.ucoz.ru/news/kto_podumaet_ob_ehshli/2012-05-11-162
|
